Родители маленького Эмира благодарят неравнодушных казахстанцев

В начале марта мы писали историю молодого человека - воспитанника детского дома, который пожертвовал миллион тенге на лечение малыша. Тогда на счету у родителей годовалого Эмира было 508 миллионов тенге. 

Врачи поставили малышу диагноз - спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, при котором организм не усваивает белки, из-за чего ослабевают все мышцы, ребёнок перестаёт двигаться, а затем и дышать.

29 марта родители сообщили радостную новость:

«Дорогие наши волшебники! Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру в нас, ведь это стало возможным благодаря вам. Также благодарим нашего главного анонимного волшебника, который внес крупную сумму, тем самым закрыв сбор — с учетом расходов на реабилитацию для Эмира. Хотим отметить, что одним из очень важных факторов в закрытии сбора стало то, что мы сможем получить лечение в России, спасибо фонду География добра и врачам Национального центра здоровья детей», — сказал  отец Эмира Талех Шахмаров.

Это яркий пример, который дарит надежду, тем, кто оказался в такой ситуации. Ведь для лечения Эмира требуется препарат «Золгенсма», его нет в Казахстане и стоит он 1 млрд тенге. Препарат представляет собой один-единственный укол, который нужно сделать до того, как больному ребенку исполнится 2 года. 

В Казахстане около 200 пациентов со СМА, взрослых и детей, и они так же ждут своего чуда. Чудо, которое должно совершить наше правительство. А именно - в срочном порядке зарегестрировать, закупить, и обеспечить препаратом Спинраза наших граждан, которые имеют право на будущее.

Хотим ещё раз поблагодарить всех вас.

Чудо произошло благодаря каждому из вас, каждой вложенной сумме, каждому комментарию. А главное вере в то, что это возможно.

НАШ ЭМИР БУДЕТ ЖИТЬ. - написал Талех Шахмаров.