Фонд «Қазақстан Халқына» поможет семьям тяжелобольных детей с покупкой дорогостоящего лекарства
В пресс-службе фонда сообщили, что начата работа по финансированию первых благотворительных проектов. Так, в рамках помощи реализуют программу «Тұсаукесер» и приобретут казахстанским детям самый дорогой препарат в мире Zolgensma, передает Paryz.kz.
Проект «Тұсаукесер» направлен на поддержку физкультурно-оздоровительных клубов в четырех регионах Казахстана. В физклубах дети с ментальными и физическими нарушениями смогут заниматься спортом по специальной методике под наблюдением квалифицированных специалистов. В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент. На реализациюю проекта из фонда направят 45,35 млн тенге.
Также Фондом принято решение об оказании адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, - сообщили в пресс-службе фонда.
По данным минздрава, в стране за последние 5 лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11% (на конец 2021 г. – 13426 детей). Из всего объема обеспечения лекарственными средствами на пациентов с орфанными заболеваниями в 2020 г. приходилось – 23%, в 2021 г. – 26,8%.
Таким образом фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшена на сумму 9,7 млрд тенге, непокрываемую за счет государственного бюджета.
В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырех детей, - добавили в пресс-службе фонда.
Напомним, маленький Нуртас из Алматы нуждается в уколе препарата Zolgensma, который стоит 2,3 миллиона долларов.
